Reconnaître et traiter la maladie d'Alzheimer

Reconnaître et traiter la maladie d'Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative encore mal connue, mal perçue et insuffisamment prise en charge. Elle se caractérise par une disparition progressive et irréversible des neurones du cerveau et appartient à la catégorie des maladies nommées « démences ». En France, les autorités sanitaires estiment que plus d’un million de personnes seront atteintes en 2020. Si l’on tient compte à la fois des malades et des aidants, près de trois millions de personnes sont concernés par cette maladie. Quelles sont les causes de la maladie d’Alzheimer ? Quels symptômes permettent de la reconnaître ? Comment est-elle prise en charge ? Pharma GDD répond aux questions les plus courantes concernant l’Alzheimer et apporte ses recommandations aux personnes qui accompagnent les malades au quotidien.

Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?

En 1906, le psychiatre, neurologue et neuropathologiste allemand Alois Alzheimer est le premier à décrire et identifier la maladie qui porte désormais son nom. Quatrième cause de mortalité en France, la maladie d’Alzheimer atteint le cerveau et plus précisément les neurones, les cellules nerveuses qui constituent l’unité fonctionnelle de base du système nerveux et qui assurent la communication et le traitement des informations. Cette maladie est considérée comme une démence, c’est-à-dire un trouble de la mémoire et des fonctions cognitives, à partir du moment où elle est présente depuis au moins six mois et où les symptômes entraînent un fort retentissement sur la vie quotidienne de la personne malade.

Les causes de la maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est provoquée par des lésions cérébrales spécifiques elles-mêmes induites par deux phénomènes simultanés : l’apparition de plaques amyloïdes (dites « séniles ») et le déclenchement d’une dégénérescence neurofibrillaire. Les plaques amyloïdes se développent lorsque la protéine bêta-amyloïde, naturellement présente dans le cerveau humain, se dépose non plus à l’intérieur des neurones mais à l’extérieur, entraînant une accumulation toxique. La dégénérescence neurofibrillaire survient quant à elle en raison d’un dysfonctionnement de la protéine Tau, essentielle à la constitution des cellules. Dans le cas de cette maladie, cette protéine subit une modification qui désorganise la structure des neurones, aboutissant à leur déclin. Les neurones situés dans la zone de l’hippocampe, siège de la mémoire, sont les premiers à être touchés par ces lésions qui s’étendent ensuite progressivement aux neurones des autres régions du cerveau qui gèrent des capacités telles que le langage, le raisonnement ou l’attention.

Les facteurs favorisants

Le facteur qui intervient en premier lieu dans la survenue d’Alzheimer est celui de l’âge. La fréquence de cette maladie augmente à partir de l’âge de 65 ans et encore davantage après 80 ans. Ainsi, 15 % des personnes âgées de plus de 80 ans sont touchées par la maladie. Les femmes sont plus touchées que les hommes, ce qui peut s’expliquer par le fait qu’elles ont une espérance de vie plus longue. La prédisposition génétique a également une influence : lorsqu’un parent au premier degré (père, mère, frère ou sœur) a été atteint par la maladie, le risque d’y être également confronté est multiplié par 1,5 et si elle a touché deux parents, le risque double. Des gènes ont été identifiés dans la forme familiale d’Alzheimer précoce, dont les premiers symptômes apparaissent vers l’âge de 45 ans. Héréditaire, cette forme de la maladie est rare et représente 1 à 2 % des cas.

D’autres éléments sont actuellement suspectés d’avoir une influence dans la survenue de la maladie d’Alzheimer et étudiés par les spécialistes :
  • les micro-traumatismes répétés du cerveau, notamment dans les sports impliquant des contacts appuyés (boxe, rugby) ;
  • la sédentarité et le manque d’activité physique ;
  • les habitudes alimentaires et la consommation d’alcool ;
  • le manque de prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaire (hypertension artérielle, diabète, tabagisme) ;
  • les anesthésies répétées.

Certaines études commencent à mettre en avant le fait que l’activité physique (sport, jardinage, danse) associée à une dépense d’énergie permettrait de réduire les risques de développer la maladie. Cela aurait pour effet d’augmenter le volume de matière grise liée à la mémoire et aux fonctions cognitives et de stimuler l’activité de l’ensemble du cerveau.

Les symptômes et le diagnostic de cette maladie dégénérative

Chaque patient atteint de la maladie d’Alzheimer constitue un cas unique, ce qui explique le fait que les différents stades de la maladie soient perçus à des rythmes variables d’un malade à un autre. Les troubles sont cependant communs à tous et conduisent petit à petit à une perte d’autonomie.

Les différents stades de la maladie d’Alzheimer

Trois grandes étapes sont à distinguer dans le développement de cette maladie. Au départ, elle n’est pas toujours visible et il peut s’écouler plusieurs mois voire plusieurs années avant que les symptômes soient clairement identifiables. Au premier stade, dit « léger », environ 25 % de l’hippocampe diminue de volume. Le lien entre la mémoire à court terme et à long terme se fait plus difficilement, ce qui induit des oublis bénins puis plus marqués de noms ou d’événements récents. Le stade « modéré » de la maladie d’Alzheimer voit les lésions cérébrales s’étendre à d’autres zones et donc l’apparition de nouveaux troubles au niveau des gestes, du langage ou de la reconnaissance des personnes. A ce stade, les personnes malades peuvent avoir besoin d’une aide pour réaliser certaines activités. Enfin, le troisième et dernier stade de cette maladie dégénérative, dit « sévère », se caractérise par une progression encore plus importante des lésions. Les événements et les informations passées disparaissent de la mémoire et le malade perd son autonomie pour la quasi-totalité des actes du quotidien. La maladie d’Alzheimer évolue pendant une dizaine d’années en moyenne, une durée qui peut varier selon les cas et le niveau de prise en charge.

Principal symptôme : l’atteinte de la mémoire

Dans la majorité des cas d’Alzheimer, le premier symptôme constaté est l’atteinte de la mémoire. C’est d’abord la mémoire récente qui est concernée. La mémoire ancienne perdure généralement plus longtemps. Ce symptôme se manifeste par des trous de mémoire de plus en plus fréquents, isolés ou associés à d’autres signes : difficultés à exécuter certains gestes de la vie quotidienne (apraxie) ; désorientation dans le temps et l’espace ; troubles de l’humeur tels que l’anxiété, l’irritabilité ou l’agitation ; troubles de l’alimentation et du sommeil (insomnies).

Symptômes neurologiques et impact sur le quotidien

Outre les troubles de la mémoire, la maladie d’Alzheimer entraîne des symptômes neurologiques qui s’aggravent au fur et à mesure du temps. L’aphasie est un symptôme fréquent de cette maladie : la personne malade peine à trouver ses mots, en oublie certains ou utilise l’un à la place d’un autre. Les capacités d’écriture peuvent également être affectées, on parle alors de dysorthographie. Au cours de l’évolution d’Alzheimer, le malade peut être confronté à l’impossibilité de reconnaître des objets et avoir du mal à comprendre des situations simples. Les initiatives et l’élaboration de projets se font de plus en plus rares et les facultés de raisonnement, de structuration des idées et de résolution des problèmes courants déclinent.

Les symptômes d’Alzheimer peuvent provoquer plus ou moins rapidement des conduites « à risque » comme des oublis ou des erreurs dans la prise de médicaments, des incidents domestiques, une conduite automobile perturbée, des troubles du comportement et de l’adaptation sociale. Les patients peuvent devenir agressifs, fuguer et ne reconnaissent plus leurs proches. Il est indispensable de détecter le plus tôt possible les symptômes pouvant évoquer la maladie d’Alzheimer afin de mettre en place des soins dès le premier stade de son évolution. Une prise en charge rapide de cette maladie contribue à préserver au maximum la qualité de vie des malades.

Un diagnostic complexe

Le plus souvent, cette maladie dégénérative n’est évoquée que lorsque plusieurs signes persistent et se répercutent sur le quotidien. Le diagnostic est complexe et posé après plusieurs étapes. Dans un premier temps, le médecin traitant évalue les symptômes en interrogeant la personne concernée ainsi que son entourage proche. Il peut se baser sur des tests de la mémoire et des autres fonctions cérébrales qui pourront être réalisés à nouveau quelques mois plus tard en cas de doute.

Le Mini-Mental State Examination (MMSE) est un test qui établit un score reflétant l’état mental du patient. Le résultat seul ne suffit pas et plusieurs éléments sont pris en compte avant de poser le diagnostic de la maladie : âge, niveau socioculturel, activité professionnelle et sociale, état affectif, niveau de vigilance. A partir du moment où le médecin traitant suspecte un Alzheimer, il oriente le patient vers un neurologue spécialisé.

Le médecin spécialiste commence par éliminer d’autres maladies avant de confirmer le diagnostic. Selon les cas, il peut demander des examens complémentaires : dosages sanguins, IRM, analyse du liquide céphalorachidien, électroencéphalogramme… les résultats de ces examens permettent généralement d’évaluer le niveau d’avancement de la maladie d’Alzheimer et d’établir un programme de soins adapté.

La prise en charge de la maladie d’Alzheimer

Le traitement et la prise en charge de cette maladie reposent essentiellement sur des mesures qui ont pour objectif de maintenir le plus longtemps possible le niveau d’autonomie et le bien-être des malades. Plusieurs professionnels de santé sont mobilisés pour assurer un suivi pluridisciplinaire. L’implication des proches est également très importante et fait partie intégrante de la prise en charge. Notons que 60 % des personnes atteintes continuent à vivre à leur domicile tandis que 40 % intègrent des institutions spécialisées. Cette maladie dégénérative peut être reconnue comme une affection de longue durée (ALD). Les examens et les soins qui s’y rapportent sont alors pris en charge à 100 %, dans la limite des tarifs de l’Assurance Maladie.

Le cas des médicaments

Malgré les recherches, il n’existe à ce jour aucun traitement médicamenteux permettant de prévenir, guérir ou arrêter le développement de la maladie. Certains médicaments pour Alzheimer comme le donépézil, la galantamine, la rivastigmine et la mémantine visent à réduire les symptômes de la maladie. Cependant, ils entraînent des effets indésirables importants, notamment des troubles digestifs, des chutes et des troubles neuropsychiatriques. Les compléments alimentaires qui augmentent la perfusion cérébrale et qui possèdent des propriétés antioxydantes peuvent être intéressants pour freiner le vieillissement des cellules et apporter aux neurones les nutriments dont ils ont besoin pour fonctionner correctement.


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Un suivi pluridisciplinaire

Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est suivie par une équipe constituée de plusieurs professionnels de santé et coordonnée par le médecin traitant. Plusieurs spécialistes sont impliqués pour une prise en charge la plus globale possible : neurologue, psychiatre, gériatre, orthophoniste, infirmier, kinésithérapeute, ergothérapeute, aide-soignant, etc. C’est le médecin traitant qui s’occupe du suivi médical du malade et qui supervise les interventions de chacun des acteurs. Il fait régulièrement des points sur l’avancée de la maladie et sur les modifications de l’état de santé de manière générale.

Alzheimer implique aussi une surveillance plus large portant sur les risques de l’environnement quotidien (lorsque le malade vit toujours à son domicile), les interactions sociales, l’ajustement des aides et l’information aux aidants.

Maintenir l’autonomie et le bien-être

La prise en charge de cette maladie dégénérative doit intervenir le plus tôt possible, dès la confirmation du diagnostic. L’objectif consiste avant tout à préserver les capacités motrices, auditives, visuelles et à encourager la personne touchée à conserver des liens sociaux. Un niveau élevé de stimulation cérébrale par l’activité intellectuelle et la vie sociale peut dans certains cas ralentir l’évolution des premiers symptômes, retarder les éventuelles complications et prévenir les troubles du comportement. Une réévaluation régulière de la prise en charge est indispensable pour que celle-ci soit toujours en adéquation avec les besoins du malade. Celui-ci peut se voir remettre une carte d’urgence renseignant son identité, sa pathologie et les coordonnées des personnes à contacter. Cette carte est complétée par le médecin traitant et doit être conservé par le malade, en particulier lors de ses déplacements. Lorsque la maladie d’Alzheimer s’aggrave, la prise en charge devient plus complexe et il s’agit alors d’organiser le maintien à domicile afin de retarder le placement au sein d’une institution.

Le rôle des aidants

Les équipes de professionnels de santé qui prennent en charge les patients atteints d’Alzheimer font toujours en sorte d’impliquer au maximum les personnes proches qui accompagnent et soutiennent les malades au quotidien. Les aidants peuvent intervenir à différents niveaux :
  • le suivi du traitement ;
  • la pratique des soins ;
  • l’accompagnement à la vie sociale ;
  • les démarches administratives ;
  • le soutien psychologique ;
  • la communication ;
  • les activités domestiques…

La maladie d’Alzheimer peut être très pesante et éprouvante pour les aidants, qui doivent eux aussi être soutenus et accompagnés. Le médecin traitant est un interlocuteur privilégié qui joue un rôle de premier plan dans le conseil aux familles des malades souffrant de cette maladie dégénérative. Il les aide à mieux la comprendre et peut si besoin les orienter vers des plateformes d’accompagnement et de répit dont la mission est de prévenir l’épuisement des aidants. Ces plateformes proposent une aide psychologique, des activités de loisirs et des solutions d’hébergement de la personne malade : accueil de jour ou de nuit, séjour temporaire en établissement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), aides à domicile.

Tous comme les malades, les aidants doivent rester attentifs à leur état de santé et ne pas hésiter à consulter un médecin en cas de fatigue anormale, d’insomnies, d’anxiété ou de stress, de repli social ou de consommation excessive de médicaments ou d’alcool.

Les aides pour les malades d’Alzheimer et les aidants

Le Plan Alzheimer (2008-2012) et le Plan Maladies neurodégénératives (2014-2019) sont des projets gouvernementaux qui comportent notamment la mise en place de structures spécialisées destinées à accueillir les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et à soutenir les aidants. En parallèle, d’autres structures s’investissent pour proposer des solutions visant une meilleure prise en charge. Le médecin traitant est en mesure d’apporter des renseignements sur l’ensemble des aides disponibles. Sur Internet, le Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches est également une mine d’informations dotée d’un annuaire des structures de soutien et d’accueil des malades et de leurs aidants.

Les structures propulsées par les plans gouvernementaux

Le ministère des solidarités et de la santé encouragent depuis plusieurs années le développement de nouveaux lieux d’accompagnement. C’est ainsi que sont nées les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), qui encadrent la prise en charge personnalisée de chaque patient tout en soutenant les aidants. Les Pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) sont des espaces aménagés au sein des Ehpad qui proposent des activités sociales et thérapeutiques (art, jeux de société) aux résidents présentant des troubles du comportement liés à la maladie d’Alzheimer. Enfin, les Unités d’hébergement renforcées (UHR) sont elles aussi implantées dans les Ehpad et accueillent en priorité des patients avec des troubles sévères du comportement en leur proposant des activités adaptées.

Les services d’aide à domicile

Si la personne touchée par cette maladie reste vivre chez elle, il est possible de faire appel aux Services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD), notamment lorsque les premières difficultés apparaissent dans la vie quotidienne. Ce sont généralement des auxiliaires de vie et des techniciens de l’intervention sociale et familiale qui interviennent auprès du patient pour l’aider dans des actions telles que le lever ou le coucher, la toilette, l’alimentation, les tâches domestiques ou les démarches administratives.

Les équipes spécialisées Alzheimer

Rattachées aux Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) accompagnent les personnes atteintes de cette maladie dégénérative ainsi que les aidants. Cet accompagnement s’adresse aux personnes diagnostiquées au début de la maladie, au stade léger ou modéré. Les ESA sont constituées de professionnels qui ont reçu une formation spécifique. Leurs objectifs sont de maintenir l’autonomie du malade, diminuer les troubles du comportement et améliorer la relation malade-aidant. Pour bénéficier de l’intervention des ESA, une prescription médicale doit être délivrée par le médecin traitant ou un médecin spécialiste. Le coût des interventions est alors intégralement pris en charge par l’Assurance maladie.

Les villes et villages mémoire

Depuis quelques années, des villes et villages mémoire commencent à se développer et constituent de véritables innovations thérapeutiques pour le traitement de la maladie d’Alzheimer. Aux Etats-Unis un centre d’accueil spécialisé a inauguré en août 2018 la reconstitution d’un centre-ville typique des années 1950 dans le but de stimuler la mémoire des malades et de faire ressurgir des souvenirs de leur enfance et de leur jeunesse. Cette thérapie de la réminiscence est également pratiquée en France dans des Ehpad qui aménagent des pièces entières avec un décor familier et rassurant pour les résidents. Cela permet d’atténuer les troubles du comportement et d’éviter les angoisses et l’agitation.

En France, le premier village mémoire est actuellement en travaux et devrait ouvrir ses portes en 2019. Implanté à Dax, le Village Landais Alzheimer pourra accueillir 120 personnes atteintes par cette maladie dégénérative. 120 soignants et autant de bénévoles seront présents pour assurer une prise en charge optimale. Ce village mémoire se veut un lieu de vie et d’échanges et sera doté de nombreux équipements : médiathèque rattachée au réseau départemental, salle de sport, auditorium, supérette, restaurant, salon de coiffure, potager et mini-ferme, pharmacie…

Les associations de patients

Si vous êtes confronté directement ou indirectement à la maladie d’Alzheimer, vous pouvez vous rapprocher des associations de patients pour obtenir un soutien et des informations. France Alzheimer est la seule association reconnue d’utilité publique dans ce domaine. Elle soutient les familles de malades, informe le grand public, contribue à la recherche et à la formation des bénévoles et des professionnels de santé. En composant le 0 811 112 112, vous pouvez connaître toutes les antennes de l’association implantées dans les différentes régions.

Le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ) permet de répondre aux besoins très spécifiques des personnes atteintes d’une forme précoce de cette maladie dégénérative.

Enfin, l’Association française des aidants met à disposition des proches des lieux et des temps propices à l’échange et aux rencontres, encadrés par des équipes d’animateurs et de psychologues.

Ce qu’il faut retenir

La maladie d’Alzheimer est la maladie neurodégénérative la plus fréquente. En France, environ 900 000 personnes sont atteintes et 225 000 nouveaux cas sont détectés chaque année. Cette maladie survient le plus souvent après 65 ans et est due à la disparition progressive et irréversible des neurones dans les zones du cerveau qui gèrent la mémoire, le langage et les fonctions cognitives. Un bilan spécialisé des symptômes est indispensable pour confirmer le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et établir une prise en charge personnalisée. De nombreuses structures de soutien et d’accompagnement existent pour les personnes touchées ainsi que pour les aidants qui les accompagnent au quotidien.